Chi siamo

Scopri la nostra storia, il nostro percorso e come siamo arrivati a fondare la nostra associazione

La nostra storia

L’Associazione Gli Equilibristi HIBM è stata fondata il 20 Aprile del 2012 per volontà di due ragazze affette da una malattia muscolare genetica rara, la Miopatia GNE (GNE Myopathy), conosciuta anche come HIBM (Hereditary Inclusion Body Miopathy) o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi. con lo scopo di creare una rete di soategno e supporto per tutte le persone con Miopatia GNE.

Una malattia si definisce rara, come si legge sull’Osservatorio delle malattie rare, quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE, la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero delle malattie rare oscilla tra le 7000 e le 8000 patologie. Il mondo di coloro affetti da quest’ultime è composto quindi da realtà diverse, tante quante sono le malattie stesse. Realtà accumunate spesso dai medesimi problemi e difficoltà, tali da rendere la vita di chi ne è affetto estremamente difficoltosa. L’assenza di cure o terapie e la scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici creano un paziente recluso, talvolta costretto a sperare che qualcuno riesca a dare risposte ai propri quesiti nel più breve tempo possibile.

L’attività dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM, composta da persone affette da Miopatia GNE, non ha fatto altro che confermare ciò che già sapevamo sulla situazione di chi è affetto da malattie rare: entrare in contatto col mondo della disabilità e della Miopatia GNE ha infatti mostrato una realtà scarna di informazioni e di conoscenze.

L’associazione diventa essenziale per fornire informazioni, spingere i pazienti a fare gruppo e dare consapevolezza di chi si è e di cosa, se ci si crede, si può ancora diventare. Un paziente poco consapevole, o del tutto inconsapevole, potrebbe non essere in grado di recepire in modo utile le informazioni, fornirne di nuove, aprirsi agli altri, fare gruppo e quindi riuscire ad attivarsi. Una delle responsabilità di un’associazione di pazienti è quella di fare in modo che questi si sentano ed effettivamente siano protagonisti della propria esistenza, mezzi di propagazione della consapevolezza circa la propria condizione e non semplici spettatori.

Creare un tramite con gli altri pazienti e con la società nella sua globalità, attraverso e nonostante tutto.