Il 19 e il 20 aprile 2024, si è tenuto a Cagliari il ProDGNE International Meeting on GNE Myopathy 2024, un evento che ha riunito ricercatori, esperti e rappresentanti di associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa e oltre. Questo incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto e collaborazione per andare avanti nella lotta contro la Miopatia GNE (GNE Myopathy).
ProDGNE International Meeting on GNE Myopathy 2024, è stato organizzato e supportato finanziariamente da Gli Equilibristi HIBM e l’Università di Cagliari. Ma poco sarebbe stato possibile senza il lavoro volontario dei soci e rappresentanti dei pazienti, che grazie al loro apporto hanno contribuito affinché l’evento potesse essere rilevante a livello internazionale per la comunità scientifica e per le associazioni di pazienti che si occupano di Miopatia GNE (GNE Myopathy). Gli obiettivi principali del meeting puntavano alla condivisione degli ultimi progressi nella ricerca, la discussione delle nuove terapie emergenti e la promozione della collaborazione tra i vari stakeholder coinvolti nella lotta contro questa rara malattia genetica. Riteniamo di averli raggiunti.
Durante il meeting, sono stati presentati numerosi studi e ricerche innovative che offrono nuove speranze e prospettive per i pazienti affetti da questa patologia. Gli interventi dei relatori hanno toccato vari aspetti della malattia: dalle cause genetiche ai possibili trattamenti.
Un aspetto fondamentale del ProDGNE International Meeting on GNE Myopathy 2024 è stato il coinvolgimento diretto, non solo dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM, ma di rappresentanti delle associazioni di pazienti a livello europeo, sottolineando l’importanza del supporto alla comunità dei pazienti e delle loro famiglie. La presenza di queste associazioni ha permesso di dare voce ai bisogni dei pazienti, creando un ponte tra la ricerca scientifica e la realtà quotidiana di chi vive con la Miopatia GNE (GNE Myopathy).
Il meeting ha quindi messo in luce l’importanza della collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti nella lotta contro la Miopatia GNE: ricercatori, clinici, associazioni di pazienti e aziende farmaceutiche.
L’Associazione Gli Equilibristi HIBM continuerà a lavorare in questa direzione, promuovendo iniziative e progetti che possano contribuire al progresso della ricerca e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti.
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